יום רביעי, 28 במאי 2014

העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי (Israel pulmonary hypertension association) ציינה את יום המודעות הבינלאומי (20.5.2014) בהשתתפות חולים, בני משפחה ובני נוער מתנדבים באירוע פלאש מוב (FLASH MOB) סמלי והפרחת בלונים כשהם לובשים כפפות גומי בצבע כחול לאות הזדהות עם אחד מתסמיני המחלה שהוא כיחלון של קצות האצבעות והשפתיים. האירוע נערך במטרה להגביר את המודעות לאבחון מוקדם של המחלה המאפשר הצלת חיים. אירוע זה הינו אחד מהאירועים המתקיימים ברחבי העולם, בכל מדינה בסגנון שונה לרגל יום המודעות במטרה לעודד נשים וגם גברים לשים לב לתסמינים של קוצר נשימה ולפנות לרופא. 

אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך


אריה קופרמן, מנכ"ל העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי מסר כי: "תסמיני המחלה מעורפלים ויכולים להיגרם מסיבות רבות אחרות. אבחון מוקדם של המחלה מאפשר מניעת התדרדרות המחלה, הצלת חיים ומניעת מוות. לכן אנחנו היום באמצעות האירוע יוצאים בקריאה, לגברים ובעיקר לנשים: "אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך"  
אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך


יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה קשה, אשר לרוב פוגעת בנשים צעירות. כיום חיים בישראל כ – 600 חולים, מרביתם נשים, המתמודדות עם מחלה המאופיינת בקוצר נשימה קשה עד כדי קושי בהליכה מחדר אחד למשנהו. על פי נתוני הערכה, מדי שנה מתגלים כ - 30 חולים חדשים וככל הנראה חיים עוד כ – 500 חולות וחולים שטרם אובחנו. האירוע נערך בקניון ויצמן סיטי בתל אביב.

אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך


המחלה מאופיינת בלחץ גבוה בכלי הדם בתוך הריאות ובחוסר חמצן היוצר עומס על פעולת הלב וקשיי נשימה. את המחלה קשה לאבחן שכן הסימנים מעורפלים, ויכולים להיגרם מסיבות רבות. מדובר במחלה נדירה באופן יחסי המופיעה אצל אנשים צעירים בני 30 לערך ושכיחה יותר אצל נשים מאשר אצל גברים. נשים הסובלות מהמחלה אינן יכולות להביא ילדים לעולם שכן ההיריון מהווה זרז (trigger) להתגברות המחלה, וההריון הוא סכנת חיים עבורן. החולים המתמודדים עם המחלה סובלים באופן קבוע מקוצר נשימה, עייפות, בצקת ברגליים, חולשה כללית, דופק מואץ, כאבים בחזה, שיעול, סחרחורת, עילפון או מצב של כמעט התעלפות, כיחלון של קצות האצבעות והשפתיים, בחילות, איבוד התיאבון וקול צרוד. הסיבות למחלה אינן ידועות, תיתכן מעורבות גנטית או גנטית חלקית ולעתים היא מתפרצת בעקבות זרז (trigger) כלשהו שיכול להיות שימוש בסוג מסוים של מדכאי תיאבון, סמי מרץ, שאיפה של ממסים שונים, שמן מזוהם שהשתמשו בו לבישול או טריפטופן (סוג של חומצה אמינית).

אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך


העמותה מסייעת לחולות ולחולים בהשאלת ציוד רפואי כמו מחוללי חמצן נייד, בעזרה כספית לחולים עם קשיים כלכליים ברכישת תרופות, בקיום קבוצות תמיכה המנוהלות על ידי צוות מקצועי, המקלות על החולים בהתמודדות היומיומית המורכבת עם המחלה והקשיים הנלווים לה, בקיום אירועים חברתיים להעלאת המורל, בכנסים שנתיים לחולים בשיתוף רופאים, במיצוי זכויות מול הביטוח הלאומי, קופת החולים ומשרד הבריאות. העמותה מקדמת הכנסה של תרופות חדשות לסל הבריאות, פועלת בשיתוף פעולה הדוק עם אירגוני חולים מאירופה וארצות הברית. העמותה מוכרת לקבלת תרומות על פי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה ומפעילה קו תמיכה טלפוני שמספרו: 1-800-74-75-74 . למידע רפואי נרחב מומלץ לגלוש לאתר האינטרנט של העמותה הנמצא בלינק הבא: http://www.phisrael.org.il/ . יום המודעות היה מלווה בפעילות יחסי ציבור וכן בעדכוני מדיה חברתית אשר עלו לעמוד הפייסבוק הנמצא בלינק הבא: https://www.facebook.com/phisraelorg




אין תגובות: