יום רביעי, 28 במאי 2014

העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי (Israel pulmonary hypertension association) ציינה את יום המודעות הבינלאומי (20.5.2014) בהשתתפות חולים, בני משפחה ובני נוער מתנדבים באירוע פלאש מוב (FLASH MOB) סמלי והפרחת בלונים כשהם לובשים כפפות גומי בצבע כחול לאות הזדהות עם אחד מתסמיני המחלה שהוא כיחלון של קצות האצבעות והשפתיים. האירוע נערך במטרה להגביר את המודעות לאבחון מוקדם של המחלה המאפשר הצלת חיים. אירוע זה הינו אחד מהאירועים המתקיימים ברחבי העולם, בכל מדינה בסגנון שונה לרגל יום המודעות במטרה לעודד נשים וגם גברים לשים לב לתסמינים של קוצר נשימה ולפנות לרופא. 

אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך


אריה קופרמן, מנכ"ל העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי מסר כי: "תסמיני המחלה מעורפלים ויכולים להיגרם מסיבות רבות אחרות. אבחון מוקדם של המחלה מאפשר מניעת התדרדרות המחלה, הצלת חיים ומניעת מוות. לכן אנחנו היום באמצעות האירוע יוצאים בקריאה, לגברים ובעיקר לנשים: "אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך"  
אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך


יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה קשה, אשר לרוב פוגעת בנשים צעירות. כיום חיים בישראל כ – 600 חולים, מרביתם נשים, המתמודדות עם מחלה המאופיינת בקוצר נשימה קשה עד כדי קושי בהליכה מחדר אחד למשנהו. על פי נתוני הערכה, מדי שנה מתגלים כ - 30 חולים חדשים וככל הנראה חיים עוד כ – 500 חולות וחולים שטרם אובחנו. האירוע נערך בקניון ויצמן סיטי בתל אביב.

אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך


המחלה מאופיינת בלחץ גבוה בכלי הדם בתוך הריאות ובחוסר חמצן היוצר עומס על פעולת הלב וקשיי נשימה. את המחלה קשה לאבחן שכן הסימנים מעורפלים, ויכולים להיגרם מסיבות רבות. מדובר במחלה נדירה באופן יחסי המופיעה אצל אנשים צעירים בני 30 לערך ושכיחה יותר אצל נשים מאשר אצל גברים. נשים הסובלות מהמחלה אינן יכולות להביא ילדים לעולם שכן ההיריון מהווה זרז (trigger) להתגברות המחלה, וההריון הוא סכנת חיים עבורן. החולים המתמודדים עם המחלה סובלים באופן קבוע מקוצר נשימה, עייפות, בצקת ברגליים, חולשה כללית, דופק מואץ, כאבים בחזה, שיעול, סחרחורת, עילפון או מצב של כמעט התעלפות, כיחלון של קצות האצבעות והשפתיים, בחילות, איבוד התיאבון וקול צרוד. הסיבות למחלה אינן ידועות, תיתכן מעורבות גנטית או גנטית חלקית ולעתים היא מתפרצת בעקבות זרז (trigger) כלשהו שיכול להיות שימוש בסוג מסוים של מדכאי תיאבון, סמי מרץ, שאיפה של ממסים שונים, שמן מזוהם שהשתמשו בו לבישול או טריפטופן (סוג של חומצה אמינית).

אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר - אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך


העמותה מסייעת לחולות ולחולים בהשאלת ציוד רפואי כמו מחוללי חמצן נייד, בעזרה כספית לחולים עם קשיים כלכליים ברכישת תרופות, בקיום קבוצות תמיכה המנוהלות על ידי צוות מקצועי, המקלות על החולים בהתמודדות היומיומית המורכבת עם המחלה והקשיים הנלווים לה, בקיום אירועים חברתיים להעלאת המורל, בכנסים שנתיים לחולים בשיתוף רופאים, במיצוי זכויות מול הביטוח הלאומי, קופת החולים ומשרד הבריאות. העמותה מקדמת הכנסה של תרופות חדשות לסל הבריאות, פועלת בשיתוף פעולה הדוק עם אירגוני חולים מאירופה וארצות הברית. העמותה מוכרת לקבלת תרומות על פי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה ומפעילה קו תמיכה טלפוני שמספרו: 1-800-74-75-74 . למידע רפואי נרחב מומלץ לגלוש לאתר האינטרנט של העמותה הנמצא בלינק הבא: http://www.phisrael.org.il/ . יום המודעות היה מלווה בפעילות יחסי ציבור וכן בעדכוני מדיה חברתית אשר עלו לעמוד הפייסבוק הנמצא בלינק הבא: https://www.facebook.com/phisraelorg




יום שלישי, 13 במאי 2014

אירוע פלאש מוב (FLASH MOB) והפרחת בלונים

חברי העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי יערכו ב – 20 במאי 2014  אירוע פלאש מוב (FLASH MOB) והפרחת בלונים בצבע כחול לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלה. לצד אלו המתמודדים מחלת עם יתר לחץ דם ריאתי אשר לרוב פוגעת בנשים צעירות בשנות הפוריות שלהן ישתתפו באירוע גם בני משפחה ומתנדבים במטרה להגביר את המודעות לאבחון מוקדם של המחלה המאפשר הצלת חיים. 
יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה מתישה וקשה, כיום חיים בישראל כ – 600 חולים, מרביתם נשים, המתמודדות עם המחלה המאופיינת בקוצר נשימה קשה עד כדי קושי בהליכה מחדר אחד למשנהו. על פי נתוני הערכה, מדי שנה מתגלים כ - 30 חולים חדשים וככל הנראה חיים עוד כ – 500 חולות שלא מאובחנות. אירוע זה הינו אחד מהאירועים המתקיימים ברחבי העולם, בכל מדינה בסגנון שונה לרגל יום המודעות במטרה לעודד נשים וגם גברים לשים לב לתסמינים של קוצר נשימה ולפנות לרופא. האירוע יערך ביום שלישי 20 במאי 2014 בשעה 17:00 בקניון ברחוב ויצמן 14 בתל אביב. הציבור מוזמן לצפות ולהזדהות. המעוניינים להשתתף בפלאש מוב (FLASH MOB) ובהפרחת הבלונים מוזמנים לאשר הגעתם למייל של  אריה קופרמן, מנכ"ל העמותה, לציין את מידת החולצה שלהם ולהקדים להגיע לקניון בשעה 16:00 כדי לקבל חולצה ולהשתתף בתדריך למשתתפים aryeh35@gmail.com

יום שישי, 2 במאי 2014

המיזם של תיק רפואי לחולי סרטן

אחת הסיבות המובילות לטעויות רפואיות בכלל וטעויות רפואיות אצל חולי סרטן בפרט היא חוסר מידע וחוסר שיתוף מידע בין מטפלים. אחת הדרכים להקטין את הסיכון לכך היא מיזם חדש של תיק רפואי לחולי סרטן אשר עשוי לחולל שינוי דרמטי בתחום בשל פשטות השימוש, הבהירות ואבטחת פרטיותו של המטופל.  נכון להיום מסתבר כי בישראל אין ריכוז אמיתי וזמין של כל הבדיקות ולמרות שחולי סרטן נוטים לחשוב שבקופת החולים הם קיימים, אך מכיוון שטיפול ומעקב אחר מחלה מורכבת כל כך מתפרש על הרבה מטפלים בקופת החולים, בבתי חולים, בשרותי רפואה פרטיים, אין ביניהם קשר אמיתי ושיתוף מידע המאפשר יצירת תמונה כוללת החשובה לחולה הסרטן. מדובר בחולים המתמודדים תקופת חיים ארוכה עם המחלה אשר מעקב ארוך טווח המתעדכן בזמן  אמת יכול לשנות את המפה.




מיזם חדש מציע לחולי סרטן מאגר נתונים אישי, סודי ומאובטח הנגיש מכל אמצעי מחשוב. בלב המיזם עומד מאגר סודי המרכז את כל המידע האישי על מחלת הסרטן ומשמש תיק רפואי דיגיטלי וממוחשב שנועד למנוע טעויות רפואיות ולהגביר את בטיחות החולה. כל המידע החשוב מוצג במסך אחד הכולל את תרשימי התוצאות של הבדיקות הרפואיות ומסמכי הבדיקה וכל רופא יכול לצפות במידע, בעזרת קוד פשוט הנמצא בידי המטופל.



המיזם מהווה חלק מאתר עשיר במידע אודות מחלת הסרטן והוקם על ידי צוות מומחים בראשות ד"ר מיכה ברחנא, רופא משפחה, מומחה באפידמיולוגיה ובריאות הציבור ומרצה בכיר באוניברסיטת חיפה, אשר שימש בעבר כמנהל הרישום הלאומי לסרטן במשרד הבריאות. הכניסה למאגר הנתונים המאובטח הנקרא ״איזור אישי״ מתאפשרת דרך האתר https://www.sartan.info  שגם כולל מידע על מניעה, אבחון, טיפול, תרופות לסרטן ותופעות לוואי של טיפולים. כמו גם נתוני הישרדות ממחלות הסרטן השונות החל מסרטן השד הנפוץ בישראל ובעולם ועד סוגי סרטן נדירים יותר כמו סרטן הושט וסרטן צוואר הרחם. האתר ערוך בצורה ידידותית עם ניווט קל והושם בו דגש על כיתוב באותיות גדולות לנוחות הקוראים, חולי הסרטן. הכניסה לתיק הרפואי מתאפשרת לחולי סרטן או לרופא שלהם, מכל מחשב, לרבות מחשב נייד, טלפון חכם וטאבלט.



לנוחיות המשתמשים ניתן להיכנס ישירות למאגר האישי של התיק הרפואי בכתובת my.sartan.info. השמירה על סודיות המטופל בתיק הרפואי ובאתר היא מקסימלית שכן מנגנון האתר אינו שומר נתונים אישיים מזהים של המשתמש ולאחר ההרשמה וקבלת קוד הגישה, הם נמחקים לצמיתות מהאתר. השימוש בתיק הרפואי, מוצע ללא תשלום בחודשיים הראשונים ובהמשך העלות החודשית תהיה 12 שקלים. ניתן גם להתנסות ב״איזור האישי״ ללא הרשמה. את הנתונים הרפואיים המטופל יכול לעדכן ולהוסיף בעצמו וקיימים הסברים מפורטים כולל סרטוני ווידאו לעזרה כמו גם צוות תמיכה הנגיש דרך דואר אלקטרוני.



קיימת גם אפשרות להוספה ועדכון נתונים על ידי צוות המיזם של תיק רפואי לחולי סרטן והיא כרוכה בתשלום חד פעמי של 50 שקלים לסריקה והעלאת כל המסמכים הרפואיים ותשלום חודשי קבוע של 8 שקלים לעדכון נתונים במערכת באופן שוטף על צוות המיזם. למיזם יש גם פעילות נרחבת של מדיה חברתית הכוללת עמוד פייסבוק פעיל בו ניתן להתעדכן במידע חדש שעלה באתר וכן באפשרויות בריאות חדשות שיפתחו בעתיד בתפעול התיק הרפואי המאובטח הנמצא בלינק הבא: https://www.facebook.com/sartan.info